Il Ministro olandese della Salute, Edith Schippers, del Partito Liberale, non ha risposto prontamente alle domande del Senato olandese sulla proposta di legge riguardante la cartella clinica informatizzata e ora dovrà affrontarlo nuovamente.

Fin dall'inizio, la proposta di legge ha sollevato molte domande in Senato. Per questo motivo quest'ultimo ha organizzato per il 13 aprile un incontro con esperti del settore. La proposta di legge prevede la predisposizione di un archivio per tutte le cartelle sanitarie in formato elettronico (EPDs) oltre ad una cornice legale a livello nazionale per gli EPD, chiamata LSP. Di fatto tutti gli esperti hanno criticato pesantemente la proposta durante l'incontro.

Il Senato si è quindi unito alle critiche della proposta di legge. Il Partito Liberale afferma che la proposta non faccia nulla per tutelare meglio la privacy dei pazienti. Come gli esperti, il Partito Liberale, il Partito Socialista e il Partito dei Verdi hanno sottolineato come una parte della proposta sembri addirittura impraticabile. Il Partito Laburista ritiene che “la proposta di legge comporti soltanto svantaggi e nessun vantaggio per i pazienti.” L'incontro con gli esperti ha reso il Partito Socialista “ancora più scettico di quanto già non fosse in merito all'utilità, necessità e praticabilità della proposta.”

Il Partito Laburista, il Partito Socialista e il Partito dei Verdi così come i Liberaldemocratici propongono un'indagine su un sistema alternativo per uno scambio di informazioni. Con un sistema alternativo di LSP, la parte “impraticabile” della proposta di legge potrebbe essere rimossa. Anche i medici di base sono a favore di un'alternativa.

Consenso informato

Una parte importante della proposta di legge è l'introduzione di un nuovo modo per i pazienti di esprimere il consenso. Mentre ora il paziente dà il consenso ad un singolo operatore dell'assistenza affinché possa visionare la sua cartella clinica, secondo la proposta, il “consenso informato” di fatto viene dato una volta sola all'intera categoria di operatori sanitari.

Questo è ineludibile perché l'LSP non è ideato per adottare l'attuale modalità di espressione del proprio consenso. L'LSP non consente di rispettare l'attuale normativa sul segreto professionale e sulla tutela della privacy. Considerato che un intero gruppo di operatori sanitari otterrà il consenso in futuro, la nuova definizione di consenso informato si traduce in un indebolimento della protezione della privacy.

Secondo gli esperti, la nuova definizione è inattuabile, crea carichi amministrativi più pesanti e sistemi di assistenza sanitaria che non sono adeguati. Anche l'LSP in sé dovrà essere adattato. Insieme agli esperti, il Partito Liberale, il Partito Socialista e il Partito dei Verdi ritengono che questa nuova definizione sia inapplicabile nella pratica. Secondo il Partito Socialista gli esperti considerano la proposta di legge “così poco chiara, incomprensibile e complicata che il paziente difficilmente può ottenerne dei vantaggi […] e impraticabile su alcuni problemi chiave.”

Il Partito dei Verdi chiede al ministro “se la proposta di legge non sia totalmente impraticabile.” I Liberaldemocratici gli chiedono invece di tornare al Consiglio di Stato Olandese per un suggerimento sul consenso informato.

Sistema alternativo

Molti gruppi parlamentari si chiedono se scegliere l'LSP sia la strada giusta. Il Partito dei Verdi vorrebbe sapere dal ministro se la cartella clinica informatizzata “sia proporzionata al necessario scambio di informazioni,” indicando quanto affermato dall'Autorità per la Protezione dei Dati Olandese secondo cui “molti operatori sanitari non rispettano le disposizioni sulla gestione delle informazioni e sulla sicurezza.”

I Liberaldemocratici chiedono al ministro quale sia l'entità del problema che LSP dovrebbe risolvere. Durante l'incontro con gli esperti i medici di base hanno spinto per un sistema alternativo che da subito sia conforme alle attuali leggi riguardanti il segreto professionale e la protezione della privacy. Sia il Partito dei Verdi che i Liberaldemocratici si chiedono se questa alternativa non sarebbe già sufficiente.

Il Partito Laburista e il Partito Socialista sono a favore di un'alternativa che dia la possibilità al paziente di avere il controllo sui propri dati sanitari. Per questo, i cittadini dovrebbero poter ottenere una cartella medica personale, nel caso in cui lo volessero.

Il Senato aveva respinto l'LSP nel 2011 perché, tra le altre cose, la protezione della privacy non era all'altezza degli standard. All'epoca il Ministro Schippers era responsabile da privato del rilancio della cartella clinica informatizzata nazionale.

Ampia maggioranza alla Camera dei Deputati

Considerando i seri dubbi del Senato, colpisce che il 1 luglio 2014 la Camera dei Deputati abbia approvato la proposta di legge con un'ampia maggioranza. Il consenso sulla consultazione dei fascicoli sanitari è stato discusso anche dalla Camera. Su proposta dei Cristiano Democratici, la nuova definizione per il consenso informato è stata inclusa nella proposta di legge.

Divieto per le assicurazioni sanitarie

Alle assicurazioni sanitarie non è consentito partecipare al sistema di comunicazioni elettroniche o avere accesso ai dati medici. E ' quanto imposto dall'Autorità Sanitaria Olandese. Se gli operatori dei sistemi di comunicazione sospettano che un'assicurazione privata abbia avuto accesso ad un EPD, sono obbligati a informare l'Autorità Sanitaria.

Le assicurazioni sanitarie possono incorrere in pesanti multe se “accedono” ad un sistema di comunicazione elettronica. La pena massima in caso di violazione è di 500,000 euro, o il 10% del fatturato dell'assicurazione (a seconda di qual è l'importo superiore). I trasgressori possono essere sottoposti a procedimento penale. Gli assicurati che sono stati vittime di questa operazione hanno il diritto di cancellare immediatamente la loro assicurazione. I Liberaldemocratici in Senato si chiedono se questo non sia correlato ad un'altra proposta del ministro Schippers, che consentirebbe alle assicurazioni private un accesso più facile alle cartelle cliniche per controllare le fatture.

Su proposta del Partito Socialista, ai fornitori di assistenza sanitaria è vietato utilizzare incentivi finanziari per convincere le persone ad aderire all'EPD. Al momento, tali incentivi fanno parte del rilancio del fallito LSP per coinvolgere un numero maggiore di pazienti nel sistema. I Liberali e il Partito Laburista e i Cristiano Democratici al Senato vogliono sapere dal ministro se le assicurazioni sanitarie al momento costringano le persone ad aderire all'LSP e come intenda porre fine a questa situazione.

Barometro della privacy

Insieme al movimento per i diritti civili Vrijbit, l'osservatorio Barometro della Privacy ha inviato una lettera alla Camera dei Deputati riguardo agli sviluppi della proposta di legge e all'introduzione di una cartella sanitaria a livello nazionale. Il Partito Socialista ha presentato questa lettera nella sua interezza alla Camera dei Deputati sottoforma di interrogazione parlamentare.

Autore: Privacy Barometer