Holenderska minister zdrowia Edith Schippers z Partii Liberalnej nie była w stanie odpowiedzieć w terminie na wszystkie pytania holenderskiego Senatu dotyczące projektu ustawy w sprawie elektronicznych rejestru zdrowia. Będzie miała szansę to zrobić dopiero po wyborze nowego Senatu.

Projekt ustawy od samego początku wzbudził w Senacie wiele pytań. Dlatego też, 13 kwietnia Senat zorganizował spotkanie z ekspertami w tej dziedzinie. Projekt przewiduje stworzenie systemu wszystkich elektronicznych kart zdrowia (EPDs), także ramy prawne dla krajowych EPD, zwanych LSP. Praktycznie wszyscy eksperci podczas spotkania ostro skrytykowali projekt.

Od spotkania z ekspertami, Senat przyłączył się do krytyki tej inicjatywy ustawodawczej. Partia Liberalna mówi, że nowa ustawa nie robi nic, by lepiej chronić prywatność pacjentów. Podobnie jak eksperci, Partia Liberalna, Partia Socjalistyczna oraz Partia Zielonych zauważyły, że część przepisów projektów ustawy wydaje się wręcz niewykonalna. Partia Pracy jest zdania, że “projekt nie przewiduje dla pacjentów żadnych korzyści, tylko same niedogodności”. Spotkanie z ekspertami sprawiło, że Partia Socjalistyczna stała się “jeszcze bardziej sceptyczna co do użyteczności, konieczności i wykonalności projektu”.

Partia Pracy, Partia Socjalistyczna i Partia Zielonych, a także Liberalni Demokraci opowiadają się za poszukiwaniem alternatywnego systemu wymiany danych. Alternatywny wobec LSP system umożliwiłby usunięcie “niewykonalnych” przepisów nowej ustawy. Alternatywne rozwiązanie popierają także lekarze.

“Wyszczególniona zgoda”

Ważną częścią projektu jest wprowadzenie dla pacjentów nowego sposoby wyrażenia zgody. Podczas gdy obecnie pacjent wyraża zgodę na wgląd w swoją kartę zdrowia indywidualnemu podmiotowi świadczącemu opiekę zdrowotną, zgodnie z nową ustawą będzie on wyrażał “wyszczególnioną zgodę”, która w rzeczywistości będzie zgodą dla całej kategorii świadczeniodawców.

Jest to konieczne, ponieważ LSP nie jest w stanie poradzić sobie z obecnym sposobem wyrażania zgody. LSP nie spełnia obowiązujących przepisów dotyczących tajemnicy lekarskiej i ochrony prywatności. Nowa definicja wyszczególnionej zgody oznacza osłabienie ochrony prywatności, jako że na mocy nowej ustawy zgoda będzie wyrażona wobec całej grupy podmiotów świadczących opiekę zdrowotną.

Zdaniem ekspertów, nowa definicja jest niepraktyczna i stwarza nadmierne obciążenia administracyjne, a system służby zdrowia nie temu służy. LSP samo w sobie także trzeba będzie do tego przystosować. Wraz z ekspertami, Partia Liberalna, Partia Socjalistyczna i Partia Zielonych stwierdzają, że nowa definicja nie ma zastosowania w praktyce. Według Partii Socjalistycznej eksperci twierdzą, że projekt ustawy jest “tak niejasny, niezrozumiały i skomplikowany, że nie będzie w stanie służyć pacjentom […] i jest niewykonalny w pewnych kluczowych kwestiach”.

Jako że stanowi to główny element projektu, Parta Zielonych pyta minister “czy ustawa jest niewykonalna z całości z tego powodu”. Liberalni Demokraci chcą, by minister zwróciła się o radę do Holenderskiej Rady Stanu w sprawie wyszczególnionej zgody.

Alternatywny system

Wiele grup parlamentarnych zastanawia się, czy w sprawie LSP obrano właściwą drogę. Partia Zielonych pyta minister, czy wprowadzenie krajowego rejestru medycznego “jest proporcjonalne do niezbędnej wymiany informacji”, wskazując na ustalenia Holenderskiego Urzędu Ochrony Danych, który stwierdził, że “wiele podmiotów świadczących opiekę zdrowotną zawodzi w kwestii zarządzania i bezpieczeństwa informacjami”.

Liberalni Demokraci pytają minister o skalę problemów, jakie LSP miałoby rozwiązać. Podczas spotkania z ekspertami lekarze opowiadali się za alternatywnym systemem, który byłby zgodny z obecnie obowiązującymi przepisami dotyczącymi tajemnicy lekarskiej i ochrony prywatności. Zarówno Partia Zielonych, jak i Liberalni Demokraci chcą wiedzieć, czy taki alternatywny system byłby wystarczający.

Partia Pracy i Partia Socjalistyczna są za alternatywnym rozwiązaniem, w którym pacjent miałby kontrolę nad swoimi danymi medycznymi. Każdy obywatel mógłby zdecydować, czy chce mieć osobistą kartę zdrowia.

W 2011 roku Senat głosował przeciwko LSP, ponieważ - między innymi - nie spełniał on standardów z zakresu ochrony prywatności. Minister Schippers była wtedy odpowiedzialna za ponowne wprowadzenie krajowego rejestru kart zdrowia.

Większość w Izbie Reprezentantów

Biorąc pod uwagę poważne wątpliwości Senatu, uderzającym jest, że Izba Reprezentantów 1 lipca 2014 roku znaczą większością przyjęła projekt ustawy. Wyrażanie zgody na wgląd do dokumentacji medycznej było wówczas również przedmiotem dyskusji. Na wniosek chadeków wprowadzono do projektu nową definicję wyszczególnionej zgody.

Zakazy dla ubezpieczycieli zdrowotnych

Ubezpieczyciele zdrowotni nie mogą uczestniczyć w elektronicznym systemie wymiany ani też nie mogą mieć dostępu do wymienionych danych medycznych. Jest to egzekwowane przez Holenderski Urząd ds. Opieki Zdrowotnej. Jeśli operatorzy systemów wymiany podejrzewają, że ubezpieczyciel uzyskał dostęp do EPD, mają obowiązek powiadomić o tym Urząd ds. Opieki Zdrowotnej.

Ubezpieczycielom zdrowotnym grożą wysokie grzywny, jeśli “przyznali sobie dostęp” do elektronicznego systemu wymiany. Maksymalna kara za naruszenie wynosi 500 tysięcy euro lub 10% obrotów ubezpieczyciela (w zależności o tego, która kwota jest większa). Sprawcy są ścigani karnie. Osoby ubezpieczone, które stały się ofiarami mają prawo do natychmiastowego wypowiedzenia ubezpieczenia w takich wypadkach. Liberalni Demokraci w Senacie zastanawiają się, jak to się wiąże z innym wnioskiem legislacyjnym minister Schippers, który oferuje ubezpieczycielom zdrowotnym łatwiejszy dostęp do dokumentacji medycznej w celu sprawdzenia faktur.

Na wniosek Partii Socjalistycznej, podmiotom świadczącym opiekę zdrowotną zabrania się korzystania z zachęt finansowych, by przekonać ludzi do uczestniczenia w EPD. W chwili obecnej, takie zachęty są częścią ponownego wprowadzenia nieudanego LSP w celu pozyskania większej liczby pacjentów w systemie. Partie Liberalna oraz Pracy oraz Chrześcijańscy Demokraci w Senacie chcą wiedzieć, czy ubezpieczyciele zdrowotni faktycznie zmuszają ludzi do dołączenia do LSP i w jaki sposób minister ma zamiar ich powstrzymać.

Barometr prywatności

Wraz z ruchem praw obywatelskich Vrijbit, zajmująca się ochroną prywatności organizacja Privacy Barometer skierowała do Izby Reprezentantów list dotyczący dalszych losów projektu ustawy i wprowadzenia krajowego rejestru zdrowia. Partia Socjalistycza przedstawiła ten list w całości w swojej interpelacji w Izbie Reprezentantów.

Autor: Privacy Barometer