La ministre néerlandaise de la Santé Edith Schippers, Parti libéral, n'a pas été en mesure de traiter en temps opportun les questions du Sénat néerlandais au sujet de la proposition législative concernant les dossiers électroniques de santé. Elle va maintenant le faire avec un nouveau Sénat en place.

Depuis la réunion d'experts, le Sénat a rejoint la critique de la proposition législative. Le Parti libéral dit que la proposition ne fait rien pour mieux protéger la vie privée des patients. Comme les experts, le Parti libéral, le Parti socialiste et le Parti vert notent qu'une partie de la proposition semble même impossible. Le Parti travailliste est d'avis que «la proposition législative ne propose que des inconvénients pour les patients et aucun avantage». La réunion d'experts a apporté plus de doutes pour le Parti socialiste qui est «plus sceptique qu'il ne l'était, même plus sceptique quant à l'utilité, la nécessité et la faisabilité de la proposition».

Le Parti travailliste, le Parti socialiste et le Parti vert ainsi que les libéraux-démocrates plaident pour une enquête sur un autre système pour l'échange de données. Avec un système alternatif pour le LSP, la partie «pratique» de la proposition législative peut être supprimée. Les médecins généralistes encouragent également une telle alternative.

Consentement spécifié

Une partie importante de la proposition législative est l'introduction d'une nouvelle façon pour les patients de donner leur consentement. Tandis que maintenant un patient donne son consentement à un fournisseur de soins de santé individuel qui peut se pencher sur son dossier de santé, il devra donner, selon la proposition, un «consentement spécifié», ce qui donne en fait à la fois le consentement à toute une catégorie de fournisseurs de soins de santé.

Cela est nécessaire parce que le LSP n'a pas été conçu pour faire face à la façon actuelle de donner son consentement. Le LSP n'est pas à la hauteur des lois en vigueur sur le secret médical et la protection de la vie privée. Comme tout un groupe de fournisseurs de soins de santé devra donner son consentement à l'avenir, la nouvelle définition du consentement spécifié signifie un affaiblissement de la protection de la vie privée.

Selon les experts, la nouvelle définition est impossible, elle crée de vastes charges administratives et les systèmes de santé ne sont pas adaptés pour cela. Le LSP devra être adapté aussi. Ensemble, avec les experts, le Parti libéral, le Parti socialiste et le Parti vert constatent que cette nouvelle définition semble inapplicable dans la pratique. Selon le Parti socialiste les experts trouvent la proposition législative «pas claire, incompréhensible et compliquée et le patient aura difficile à l'utiliser [...] et qu'elle est impraticable sur certaines questions clés».

Comme il s'agit d'un élément central de la proposition législative, le Parti Vert demande au ministre «si la proposition est irréaliste dans son intégralité à cause de cela». Les libéraux-démocrates veulent que le ministre puisse revenir au Conseil d'Etat néerlandais au sujet des conseils sur le consentement spécifié.

Système alternatif

Beaucoup de groupes parlementaires se demandent si le droit chemin a été choisi avec le LSP. Le Parti Vert demande à la ministre si un enregistrement national de santé «est proportionnel à l'échange d'informations nécessaires», pointant vers la conclusion de l'Autorité de protection des données néerlandaise que «de nombreux fournisseurs de soins de santé sont en deçà en termes de gestion et de sécurité des informations».

Les libéraux-démocrates questionnent la ministre à propos de l'ampleur du problème que le LSP devrait résoudre. Au cours de la réunion d'experts, les médecins généralistes ont insisté pour un système alternatif conforme instantanément avec les lois actuelles concernant le secret médical et la protection de la vie privée. Le Parti vert ainsi que les libéraux-démocrates veulent savoir si cette alternative serait suffisante.

Le Parti travailliste et le Parti socialiste sont en faveur d'une alternative par laquelle le patient contrôle ses propres données médicales. Pour cela, les citoyens auraient à obtenir un dossier médical personnel, au cas où ils souhaitent avoir un.

Le Sénat a voté contre le LSP en 2011 parce que, entre autres, la protection de la vie privée n'était pas à la hauteur. À l'époque, la ministre Schippers était responsable d'une relance privée du record national électronique de santé.

La grande majorité à la Chambre des Représentants

Compte tenu des doutes sérieux du Sénat, il est frappant de constater que la Chambre des représentants a accepté cette proposition législative à une large majorité le 1 juillet 2014. Le consentement pour la consultation des dossiers médicaux a également été discuté à la Chambre des représentants. Sur proposition des démocrates-chrétiens, la nouvelle définition du consentement spécifié a été inclus dans la proposition législative.

Interdictions pour les assureurs de soins de santé

Les assureurs de soins de santé ne sont pas autorisés à participer au système d'échange électronique ou d'avoir accès à des données médicales échangées. Ceci est renforcé par l'Autorité néerlandaise de soins de santé. Si les opérateurs de systèmes d'échange soupçonnent qu'un assureur de soins de santé lui-même a accordé l'accès à un EPD, ils sont tenus d'informer l'Autorité des soins de santé à ce sujet.

Les assureurs santé peuvent encourir des amendes importantes si ils «se donnent accès à eux-mêmes» à un système d'échange électronique. La peine maximale pour chaque infraction est de 500.000 euros, soit 10 pour cent du chiffre d'affaires de l'assureur de la santé (le montant le plus élevé). Les auteurs peuvent faire l'objet de poursuites pénales. Les assurés qui sont devenus les victimes ont le droit d'annuler immédiatement leur assurance. Les libéraux-démocrates dans le Sénat se demandent comment cela est lié à une autre proposition législative par la ministre Schippers, qui offre aux assureurs de santé un accès plus facile aux dossiers médicaux pour vérifier les factures.

Sur une proposition du Parti socialiste, il est interdit aux fournisseurs de soins de santé d'utiliser des incitations financières pour convaincre les gens de prendre part à une EPD. À l'heure actuelle, ces incitations financières sont une partie de la relance de l'échec de LSP afin d'obtenir plus de patients dans le système. Les partis libéraux, les travaillistes et les chrétiens-démocrates du Sénat demandent la ministre si les assureurs de soins de santé obligent réellement les gens à rejoindre le LSP et comment elle va arrêter cela.

Baromètre de confidentialité

Le mouvement des droits civiques Vrijbit et l'organisation Privacy Barometer ont écrit une lettre à la Chambre des représentants concernant le développement de la proposition législative et l'introduction d'un dossier de santé national. Le Parti socialiste a présenté cette lettre dans son intégralité à la Chambre des représentants comme une question parlementaire.

Contributeur: Privacy Barometer